Irrtümer Rund um die MS

 die man hört

 

Irrtum: Menschen mit Multipler Sklerose
müssten sich schonen

 

Mittlerweile rufen es schon alle Spatzen von den Dächern: Menschen mit Multipler Sklerose müssen sich keineswegs dauerhaft schonen. Im Gegenteil hat sich längst gezeigt, und dies ist auch wissenschaftlich nachgewiesen, dass Sport und Bewegung den Verlauf einer MS positiv beeinflussen können. Die meisten MS-Erkrankten wissen das. Die breite Öffentlichkeit nicht unbedingt.

Es gibt natürlich Einschränkungen...

Bevor nun Missverständnisse aufkommen, sei gleich eingeräumt: Pausen benötigen MS-Betroffene oft mehr als Nicht-Erkrankte und die MS kann Menschen stark einschränken und sogar berufsunfähig machen. Niemand käme auf die Idee, von einem MS-Erkrankten im Rollstuhl die Teilnahme am Iron Man zu erwarten. Aber nicht hinauszugehen, sich keine Ziele zu setzen, zur Couchpotatoe zu mutieren oder ein Leben im "Dauerschongang" zu führen, wäre kontraproduktiv.

Das bedeutet, gerade für Betroffene mit Fatigue: weiterhin öfter Pausen, auch schlafen, aber danach wieder aktiv sein. Eine Ausnahme ist ein akuter Schub. Da verhält es sich ähnlich wie bei einer akuten Infektion. Man merkt selbst, dass der Körper nur noch liegen und ruhen möchte. Und ähnlich ist es auch mit manchen Nebenwirkungen von medikamentösen Therapien, besonders jenen, die grippeähnliche Symptome hervorrufen. Darum nehmen Betroffene diese Medikamente auch gerne abends ein, manchmal sogar in Verbindung mit einem Schmerzmittel, um den Nachtschlaf zu nutzen und so die Nebenwirkungen zu überdauern.

...aber Sport bewegt vieles in unsrem Körper

Genug der Ausnahmen. Warum tut Bewegung Menschen mit Multipler Sklerose so gut? Nun, Bewegung bessert das Allgemeinbefinden. Das hört sich lapidar an, lässt sich jedoch schnell konkretisieren:

• Unser Kreislauf profitiert von Bewegung. Ohne Bewegung, ohne den Wechsel von Sitzen, Stehen, Gehen und Liegen, kommt er sozusagen "aus der Übung".
• Ähnliches gilt für Gelenke, Knochen und Muskulatur. Die Gelenke wollen bewegt, Muskeln und Sehnen gedehnt werden. Sonst "rosten" sie "ein". Das gilt natürlich für alle Menschen, auch für Gesunde. Weil aber die Multiple Sklerose selbst oft auch eine Bewegungseinschränkung mit sich bringt, ist es für MS-Betroffene besonders wichtig, hier gegenzusteuern. Doch damit nicht genug.
• Auch unsere Kognition profitiert von Bewegung. Manche vergleichen das Gehirn mit einem Muskel, der auch trainiert werden möchte. Beim Bewegen trainieren wir Koordination und Balance ganzer Abläufe. Es erklärt sich fast von selbst, dass dies bei Multipler Sklerose, die gerade Koordination und Gleichgewicht einschränken kann, besonders wichtig ist.
• Ein weiterer Grund: Bewegung, Aktivsein in jeder Form, hebt die Stimmung. Unser Gehirn belohnt uns dafür, dass wir aktiv sind.

„Schonen Sie sich!“ – Diesen Ratschlag hören heute keine Menschen mehr von einem MS-Spezialisten. Mittlerweile berichten nicht nur die Betroffenen selbst davon, wie gut ihnen Bewegung tut - zum Beispiel Micha, die vom Sportmuffel zur begeisterten Nordic-Walkerin mutierte, wie sie im AMSEL-Video berichtet -, sondern es gibt auch eine ganze Anzahl wissenschaftlicher Studien, die den positiven Effekt von Bewegung bei MS belegen.

Sport bei MS: Könnte sogar Hirnatrophie reduzieren

Die Universität Erlangen führte beispielsweise eine Reihe von Studien durch, die den positiven Effekt von Bewegung auf MS zeigen. Bemerkenswert ist, dass vor allem die Fatigue-Betroffenen von Bewegung und leichtem Sport profitieren . Erst kürzlich zeigte eine dänisch-deutsche Studie, dass möglicherweise sogar die Hirnatrophie durch körperliches Training reduziert werden kann. Es ist nämlich so, dass beim Menschen im Laufe des Lebens das Hirnwasser-Volumen zunimmt, bei MS-Betroffenen ist diese Zunahme jedoch verstärkt. Das Schlechte daran: Wo mehr Wasser ist, können sich weniger gesunde Gehirnzellen befinden. Die dänisch-deutsche Studie war mit nur 35 Teilnehmern zwar klein, konnte in dieser Gruppe jedoch zeigen, dass Bewegung diese verstärkte Hirnatrophie reduzieren kann .

Alles schön und gut, mögen manche unter den MS-Betroffenen nun sagen. Ich sitze aber im Rollstuhl, wie soll ich da bitteschön joggen gehen? Oder: Es ist so mühsam für mich, das Haus zu verlassen. Ich würde ja gerne mehr spazieren oder ins Fitnessstudio gehen, aber dazu brauche ich noch mehr Hilfe. Und es ist wahr: Ohne die MS wäre es leichter sich zu bewegen. Da jedoch Bewegung einen so positiven Einfluss auf die Grunderkrankung hat, gibt es eigentlich keinen Grund, es nicht doch zu versuchen.

Man kann es zum Beispiel machen wie Beate Kereit: Die MS-Betroffene sitzt schon geraume Zeit im Rollstuhl, kann kaum 20 Meter zu Fuß gehen. Dass sie dennoch eine gute Rumpfstabilität, genügend Puste und auch Ausdauer hat, führt sie aufs Sitz-Jogging zurück. Wie das geht? Ganz einfach, das kann jeder auf einem Stuhl ausprobieren: Arme anwinkeln und dann abwechselnd möglichst schnell die Pobacken heben. Kleine Warnung: Anfänger kommen leicht aus der Puste. Kereit trainiert so jeden Morgen mindestens 10 Minuten.

Stark eingeschränkt? - Mach' es wie die Profi-Musiker!

Selbst Menschen mit MS, die sehr in ihrer Bewegung eingeschränkt sind, können und sollten weiterhin aktiv bleiben. Stilles Qigong ist eine Möglichkeit, ganz ohne ausladende Bewegungen weiter zu trainieren: indem man sich gedanklich die Bewegungsabläufe vorstellt und eventuell ganz kleine Bewegungen dabei vollzieht. Übrigens eine Methode, die zum Beispiel Profimusiker anwenden. Auf Reisen, im Flieger oder immer dann, wenn sie ihr Instrument nicht bedienen können, stellen sie sich vor, dass sie bestimmte Musikstücke üben würden. Das trainiert auch ohne tatsächliche Bewegung die Koordination. Es ist wichtig für uns, dass die Bewegungsabläufe präsent bleiben. MS-Betroffene können in Gedanken Schritt für Schritt eine Treppe hochgehen, schwimmen oder ein Yogaprogramm absolvieren.

Dazu kommt passives Bewegen, etwa durch einen Physiotherapeuten oder mit einem programmierten Hometrainer, um die Gelenke und Sehnen geschmeidig zu halten. Und bewegungslose jedoch sehr aktive Übungen wie das Stehen am Stehtisch: Hierbei richtet sich der MS-Erkrankte mit fremder Hilfe auf, wird stehend mit Schlaufen arretiert und übt so das unterstützte Stehen und stärkt nebenbei seinen Kreislauf.

Das passende Training finden, eigene Grenzen kennen

Für die meisten Menschen mit Multipler Sklerose geht jedoch noch sehr viel. Es mag mühsamer sein, außer Haus zu gehen, und beipielsweise die Fatigue verhindert bei manchen, dass sie an regelmäßigen fixen Vereinstreffen teilnehmen können, weil die Fatigue genau da öfter einen Strich durch die Rechnung macht. Bewegung in jeglicher Art tut jedoch so gut, dass es sich lohnt, nach den individuell geeigneten Möglichkeiten Ausschau zu halten. Keiner muss einen Marathon anstreben, sondern jeder sollte das Training für sich finden, das ihn fordert und dabei Spaß macht. Dann bleibt man auch am Ball. Denn "Schonung bei MS" - das war gestern!

Egal ob beim Sport, in der Freizeit, im Berufsalltag, bei "dem bisschen" Haushalt oder mit den Kids: Gerade MS-Betroffene sollten natürlich ihre Grenzen (aner-) kennen, sich nicht dauerhaft überfordern. Das würde zu Stress führen und die Lebensqualität senken.

 

Irrtum: MS sieht man

 Multiple Sklerose sieht man. Hat ein Erkrankter Probleme beim Gehen, stimmt das. Viele der zahlreichen Symptome der MS sind aber unsichtbar.

 

Multiple Sklerose ist eine Erkrankung, deren Symptome man sieht, denken viele. In der Öffentlichkeit wird MS immer noch sehr oft mit Rollstuhl oder sichtbaren Beeinträchtigungen verbunden. Es stimmt, MS sieht man, wenn der Erkrankte z.B. Gleichgewichtsstörungen oder spastische Lähmungserscheinungen hat. Wenn er aber motorisch nicht eingeschränkt ist, sondern Sehstörungen hat, unter Fatigue leidet oder mit Blasenstörungen zu tun hat, dann sieht der Außenstehende – nichts.

Unsichtbare Symptome belasten doppelt

Die Zahl unsichtbarer Symptome bei MS ist groß: Fatigue, Sehstörungen, kognitive Störungen, Schmerzen, Sensibilitätsstörungen, depressive Verstimmungen, Blasenstörungen, um einige zu nennen. Sie alle sind schwerwiegende Symptome der MS, unter denen Erkrankte oft doppelt leiden. Zum einen unter dem Symptom, das ihr Leben erheblich beeinflussen kann, und zum andere durch das Unverständnis des Umfelds.

Weil sie nicht sichtbar sind, können Partner, Angehörige, Kollegen, Freunde sie schwer nachvollziehen. "Ich fühle mich auch oft schlapp.", "Das geht vorbei." oder "Du musst es nur wollen." sind dann Sätze, die Betroffene oft hören und sie zusätzlich belasten.

Natürlich ist jeder mal erschöpft. Aber die vorübergehende Erschöpfung eines gesunden Menschen hat mit der abnormen Erschöpfkarkeit eines MS-Erkrankten, der Fatigue, nichts zu tun. Sie lässt einem MS-Erkrankten keine Wahl. Hat ein Erkrankter plötzlich auftretende Fatigue, dann verlangt der Körper eine sofortige Pause. Sie kann auch mit bestem Willen nicht auf später verschoben werden, weil es dann vielleicht besser passt. Gerade im Arbeitsleben kann das für Betroffene starken Stress auslösen. Übrigens: Unter Fatigue leiden rund 70 Prozent aller MS-Erkrankten.

Belastend und mit Scham besetzt

Unsichtbare Symptome belasten aber nicht nur, sie sind oft auch schambesetzt. Wer beispielsweise unter Funktionsstörungen von Blase und Darm leidet, zieht sich aus Angst vor möglichen "Missgeschicken" häufig aus dem sozialen Leben zurück. Aus Scham schweigen Betroffene und nehmen sich damit die Chance, ihre Lebensqualität zu erhalten, unabhängig und mobil zu bleiben.

Die meisten Betroffenen fühlen sich durch unsichtbare Symptome ihrer MS übrigens mehr beeinträchtigt als durch sichtbare. Unter anderem, weil die Umwelt anders reagiert. Wenn also ein junger Mensch, der äußerlich unversehrt scheint, in der Straßenbahn einen Sitzplatz benötigt, muss das nicht Gedankenlosigkeit sein. Es kann auch heißen, dass er ihn aufgrund nicht sichtbarer Symptome der Multiplen Sklerose benötigt – die Krankheit steht ihm nicht auf die Stirn geschrieben.

Irrtum: Multiple Sklerose sei ansteckend

 

Man glaubt es kaum, welche Gerüchte und Vorurteile über Multiple Sklerose kursieren. Tatsächlich gibt es Menschen, die Angst haben, sich bei einem MS-Kranken anzustecken. Zuletzt hörten wir von Schülern, die so dachten. Um es gleich vorweg zu nehmen: Multiple Sklerose ist nicht ansteckend.
Ganz - sicher - nicht.

Dabei könnte man es bewenden lassen, doch wie immer soll das Thema hier ausführlich behandelt werden, um den ganzen Zusammenhang klarzumachen. Sollten wir nun Viren wie das Epp-Barstein-Virus erwähnen, dann bitte unbedingt weiterlesen und nicht gleich denken: Also doch ansteckend !

Viren als Mit-Ursache: ja, Ansteckung: nein

Ja, das Epp-Barstein-Virus (EBV) wird mit Multipler Sklerose in Zusammenhang gebracht, aber nicht direkt. Sonst müssten über 95% der 40-Jährigen Multiple Sklerose haben - eben alle mit Antikörpern gegen das EBV, man spricht auch von "Durchseuchung" der Bevölkerung, weil fast jeder damit infiziert war. Das ist definitiv und zum Glück nicht der Fall.

Bei jemandem, der Multiple Sklerose hat, kann man sich nicht anstecken. Außer er hat gleichzeitig einen Schnupfen. Mit dem kann man sich natürlich infizieren. Auch das Pfeiffer'sche Drüsenfieber selbst - so nennt man den Ausbruch einer EBV-Erkrankung - ist ansteckend, wird aber meist gar nicht bemerkt. Mit Multipler Sklerose kann man sich hingegen nicht infizieren. Weder über Tröpfcheninfektion noch indem man das gleiche Geschirr benutzt oder miteinander lebt. Noch sonstwie.

Ca. 0,15 Prozent haben Multiple Sklerose

Die Ursache, oder besser die Ursachen der MS sind noch nicht ergründet. Recht sicher ist jedoch, dass gewisse erbliche Komponenten (MS ist aber auch keine Erbkrankheit, das ist noch so ein Irrtum), also bestimmte Genvariationen PLUS gewisse Umweltbedingungen, zum Beispiel Bakterien oder die Infizierung mit dem EBV in einem bestimmten Lebensalter oder auch ein Vitamin-D-Mangel oder mehrere dieser Komponenten zusammenkommen müssen, um eine Multiple Sklerose auszulösen. Das passiert relativ selten, bei etwa 0,16 Prozent oder auch 1,6 Promille der Menschen. In Baden-Württemberg mit seinen gut 10 Millionen Einwohnern leben zirka 15.-16.000 Menschen mit Multipler Sklerose.

Wer nun immer noch seine Zweifel hat, ob, da die Ursachen ja bekannterweise noch nicht entschlüsselt sind, die Multiple Sklerose nicht vielleicht doch "ein bisschen ansteckend" sei, dem sei ganz deutlich gesagt und bewiesen: Nein ! Sonst gäbe es längst eine sehr hohe Zahl an Ärzten und Therapeuten mit Multipler Sklerose, viele Bundesfreiwilligendienstler und Pfleger, ja Journalisten und AMSEL-Ehrenamtliche hätten die Krankheit. Haben sie jedoch nicht - was zu beweisen war.


 

Irrtum: MS steht NICHT für Muskelschwund

Das Gerücht hält sich zwar hartnäckig in manchen Köpfen - doch Pustekuchen !

Multiple Sklerose (MS) und Muskelatrophie sind 2 Paar Stiefel.

 

Was mit Muskelschwund bezeichnet wird, heißt genauer Muskelatrophie. Schaun wir doch mal über den Tellerrand der Multiplen Sklerose hinaus:

Es gibt die spinale und die neuronale Muskelatrophie, und die haben beide ganz andere Ursachen und Verläufe als MS. Die neuronale Muskelatrophie betrifft die periphären Nerven. Wenn die zugrunde gehen, verkleinert sich auch der Muskel, da er nichts mehr arbeitet. Der Muskel schwindet, also "Muskelschwund". Die Erkrankung muss ohne Abkürzung auskommen. MS steht schon für "Multiple Sklerose". 

Und doch gibt es ein paar Ähnlichkeiten: Die neuronale Muskelatrophie wird oft wie MS erst im jungen Erwachsenenalter entdeckt. Ein paar Symptome gibt es hier wie dort, z.B. die Fußheberschwäche. Damit beginnt die Muskelatrophie oft. Der Schienbeinmuskel schwindet hier, später kann auch die Muskulatur der Oberschenkel betroffen sein, genauso Hände und Arme. Missempfindungen, Schmerzen und Krämpfe sind möglich.

Im Unterschied zur Multiplen Sklerose (merke: MS !) verläuft Muskelschwund rein äußerlich ziemlich symmetrisch. Bei MS hingegen ist meist eine Seite mehr betroffen. Und: Es fehlen die Löcher (Läsionen) bei MRT-Aufnahmen des Gehirns. Ganz zu schweigen von den vielen, vielen MS-typischen Symptomen, die Patienten mit Muskelschwund zum Glück nicht kennen, die aber ja auch nicht jeden MS-ler treffen müssen als da wären

• die fiese Trigenimusneuralgie (von erfahrenen Neurologen als der schlimmste erlebbare Schmerz überhaupt bezeichnet)
• Kognitionsprobleme
• Fatigue (nein, das heißt nicht "einfach nur müde" ! Noch so ein Irrtum)

um nur 3 zu nennen.

Neben der neuronalen Atrophie gibt es noch die spinale. Zumindest was den Ort des Geschehens angeht, nähern wir uns hier schon der MS. Der Kopf ist jedoch selten davon betroffen, mehr das Rückgrat, daher sind die Symptome auch anders. Ganz abgesehen von den Ursachen, die bei der spinalen wie bei der neuronalen Muskelatrophie meist erblich bedingt sind.

Es gibt eine Menge Unterarten – das führt hier alles zu weit. Wichtigste Unterscheidung ist nach relativ gut verlaufenden spinalen Muskelatrophien, die erst spät beginnen und so im Lauf des weiteren Lebens weniger Schäden anrichten können. Im Unterschied zu den früh einsetzenden Muskelatrophien. Hiervon können schon Kinder im Mutterleib betroffen sein, die nie sitzen lernen und oft noch im Kleinkindalter sterben. Oder die Atrophie setzt im Kleinkindalter ein, was bedeuten kann, dass das Kind zwar zu sitzen gelernt hat, diese Fähigkeit im Verlauf der Krankheit aber wieder verliert.

So, das war der Blick über den Tellerrand der Multiplen Sklerose hinaus. Und merke: MS ist und bleibt die Abkürzung für Multiple Sklerose.

 

 

  Irrtum: Multiple Sklerose heiße
automatisch Rollstuhl