Die traurige Wahrheit

Hier die Fragen mit den Antworten:


Wie bist du auf die Facebook-Seite gekommen ?

“ ?

Bist du selber von der MS betroffen ?

In welchen Land/Bundesland lebst du ?

So wie :

Bist du mit der Information über die MS zufrieden oder bedarf da noch Handlungsbedarf ?

Ist die der Begriff die „Amsel e.V“ oder die „DMSG“ ein Begriff ?

 

Ist es leicht Informationen aus dem Internet über die Ms zu erhalten ?

Hat dir die Facebook oder die Homepage geholfen ?

 

Was gefällt dir an den Seiten am besten ?

So und was will ich nun mit diesen Beitrag und Fragen bezwecken ?

Ich bin der Meinung das alles Mögliche zu tun ist was die MS angeht und das sind in erste Linie die Informationen. Es kann nicht sein das Menschen alleine gelassen werden wenn sie selber nicht die Möglichkeiten haben sich zu Infomieren oder wenn ein Facharzt wie in Ländlichen Gebiete oder Ländern nicht zur Verfügung stehen. Auch ist aus der Umfrage zu erkennen das selbst Nachbar Länder und auch weit über die Grenzen auf unsere Seiten gegangen wird .

Doch auch hier in Deutschland werden viele erkrankte und nicht nur wenn es um die MS geht alleine gelassen. Viele sind Hilflos und wissen nicht mehr weiter und jeder von uns kann sich denken wohin das führt – Genau , das man keine Kraft mehr hat sich zu wehren.

Hier ein kleines Beispiel.

Eine alleinstehende Frau, 42 Jahre und Mutter von 4 Kindern schrieb mich vor einige Zeit an ob ich ihr einen Rat geben könnte. Sie wäre durch diese Homepage auf Informationen gekommen die Ihr bis jetzt vor enthalten wurde und wüsste zur Zeit keinen der Ihr helfen könnte. Sie hat seit mehreren Jahren MS und sitzt seid 2 Jahre im Rollstuhl. Leider lebt sie in einen kleinem Dorf in Niedersachsen und der Weg zum nächsten Dorf wo auch der Arzt und die Apotheke ist sind 12 Km weit weg. Der Arzt ist ein Allgemein Mediziner und der nächste Neurologe ist über 25 Km weit weg. Wie schon erwähnt muss sie jeden fahrt mit der Taxi selber bezahlen. Ihr größtes Problem ist das sie Teilweise mit dem Rollstuhl quer durch den Wald und an den Feldern vorbei fahren muss, weil Ihr das Geld fehlt. Sie hätte vor 1,5 Jahre einen E-Rolli beantragt und dieser würde immer angelehnt werden weil eine Busverbindung bestehen würde.

Hier rauf habe ich mal bei der Krankenkasse angerufen und nachgefragt warum der Antrag immer wieder Abgelehnt wurde. Die Antwort lautete auch hier wieder, „es besteht eine Busverbindung“. Diese habe ich aber Widersprochen weil die Busverbindung in der Woche aus 6 Busfahrten am Tag besteht und am Wochenende bei 3. In der Woche von 7,00 Uhr bis 9,00 Uhr Stündlich und von 13,00 bis 15,00 Uhr also ehr als Schulbuslinie zu bezeichnen ist . Auf die Frage wie man sich das vorstellt wurde mir gesagt das es eben so sei. Bis ich die Dame davon Überzeugt habe das die Frau einen Behindertengrad von 80 hat mit den Merkmale a.G und somit sie eingeschränkt ist in Ihre Mobilität und eine Zumutung sei das sie 2 mal eine Strecke über Stock und Stein von 12 Km mit einen Standart-Rollstuhl fahren müsste und ich deshalb mit Ihrem Vorgesetzten gerne mal sprechen möchte. Dieses wurde mir allerdings verweigert und statt dessen sollte sie doch bitte persönlich vorsprechen. Dies wurde auch letzten Mittwoch gemacht und die Dame von der Krankenkasse hat meine Begründungen mit notiert und so auch weiter gegeben. Nach einem Gespräch von 10 Min wurde anstandslos der Antrag bewilligt und zur Wiedergutmachung wurde Ihr auch die Hin und Rückfahrt mit dem Taxi von der Krankenkasse zurück erstattet.

In einem anschließenden Brief von Ihr schrieb sie :

„Ohne die Homepage würde sie bis heute noch nicht wissen was sie an Rechte hätte und wie die Bürokratie läuft. Die Seite würde ihr auch bei anderen Sachen helfen wie Pflegegeld und vieles andere wo sie noch nicht drüber gewusst hätte“.

Ein weiteres Beispiel:

Durch einen wirklichen Zufall habe ich jemand kennen gelernt wo der Partner erkrankt ist und seid kurzen im Rollstuhl sitzt. Wir schrieben uns eigentlich über normale Themen. Doch eines Tages kam das Thema „Helfen“ zum Gespräch. Sie sagte mir das sie nicht verstehen würde warum sie jedes mal falsch verstanden wird wenn sie Helfen möchte. Den die erkrankte wurde immer etwas sauer werden wenn man ihn helfen möchte. Hier haben wir zusammen geschrieben und ich habe Ihr gesagt das wir Erkrankten meistens es selber versuchen möchten und wenn wir wirklich Hilfe brauchen uns melden würden . Auch haben wir über das wohl schwierigste Thema zwischen erkrankten und Gesunden gesprochen. Es geht einfach darum das jeder falsch verstanden wird , egal welche Seite. Heute weiß ich das man nun den anderen besser versteht.

Das zeigt mir mal wieder das viele erkrankten alleine gelassen werden oder nicht mehr weiter wissen und sie auf meine Seite den Mut bekommen sich zu helfen oder um Hilfe zu bitten.

Weitere Dank schreiben erhielt ich das viele noch nicht einmal in eine Reha waren, den man sagte Ihnen das es für MS keine Reha geben würde. Viele Ärzte würden auch nicht wissen wo man die Informationen her holen könnte. Dies sieht man auch an die Umfrage woher die meisten kommen die auf diese Seite gegangen sind. Selbst aus dem Ausland erhielte ich Anfragen ob sie auch hier eine geeignete Reha besuchen könnten. Dies musste ich aber leider so stehen lassen, den das entzieht sich meiner Kenntnisse.

Aber es geht auch nicht drum das ich hier persönlich helfe , sondern das viele Erkrankten die Informationen erhalten , die das Leben mit der MS erleichtern kann. Was allerdings durch das Verhalten von Personen , so wie sogenannten Vereine und Gesellschaften behindert wird.

Hat nicht jeder der Krank ist ein Recht auf Informationen ?

Leider habe ich in den letzten Wochen ein anderes Bild erhalten von jemanden oder besser gesagt von denjenigen die immer meinen sie sind für uns da .

Den ich habe am 3 April ein Schreiben erhalten worauf ich hingewiesen worden bin das ich gegen das Urheberrecht verstoße. Ich würde Beiträge und Bilder auf meine Seite haben die geschützt sind und ich gebeten wurden diese zu entfernen.

Darauf hin habe ich denen zurück geschrieben das dies nicht meine Absicht war und ich dies auch ändern würde, aber auch im selben Augenblick erklärt warum ich diese Beiträge auf der Homepage gesetzt hätte . Den der Grund wäre das ich der Meinung bin das jeder ein Recht auf Informationen hat – vor allen was die Gesundheit angeht und ob ich nicht eine Genehmigung von Ihnen erhalten könnte diese weiter zu verwenden. Auch mit einem Link würde ich sie erwähnen und das sie für die MS erkrankten da wären.

Ich erhielt darauf eine Nachricht das ich dies mit einen Link verbinden kann und sie mir auch einen geeigneten Text zusenden würden. Dies habe ich dann gerne angenommen und bat um die wie sie es sagen:

„Die Besucher Ihrer Seite würden dann auf Anhieb eine große Menge an weiteren hilfreichen Informationen finden. Oder Sie stellen einen allgemeinen Beitrag zu AMSEL e.V. auf Ihre Seite, mit dem Sie dann auf die AMSEL-Seite Verlinken. Gerne stellen wir Ihnen einen kurzen Text dafür zur Verfügung.“

Auf diesen Text warte ich nun mehr als 3 Wochen und nichts tut sich. In diese Zeit habe ich mich mal selber schlau gemacht und einiges erfahren. Den hier wird von Urheberrecht gesprochen , doch genau diese Beiträge und auch die Bilder sind auf einige anderen Seiten zu finden und das selbst auf Pharmaseiten die Ihre Produkte vorstellen so wie auch Ergebnisse weiter geben. Weiter ist ein neuer Freund , ein Anwalt aufgefallen das sie sich mit Urheberrecht und Nutzungsrecht vertan haben oder den Unterschied nicht kennen, so wie noch andere Sachen die auffallend waren. Doch das behalten wir uns noch vor , für alle Fälle.

Meine Frage ist nun , warum das ganze ?

Vermutet man hier einen Finanziellen Verlust oder ein Verlust auf weitere Leser?

Es steht doch nach den Fragen im Raum das viele noch gar nichts von diesen Verein gehört haben oder wissen das es den überhaupt gibt. Doch auch sieht man das einige sogar zuerst auf meine Seite waren und dann auch auf den ihren , einige haben sich sogar als Mitglied dort angemeldet. Doch ganz Ehrlich, ich habe mit 3 Personen gesprochen und ihnen erzählt was abgelaufen ist und sie werden wieder dort austreten weil sie auch der Meinung sind das hier nur nach dem finanziellen Grund gehandelt wird. Mir persönlich ist es egal, aber ich denke das sie sich selber damit geschadet haben . Ich mache es aus einem Grund und der ist „Informationen weiter geben“ was diese MS angeht und zwar ohne finanzielle Gründe. Den ich weiß selber wie schwer es ist Hilfe zu finden wenn man erfährt das man MS hat. Auch bei mir ist eine Welt zusammen gebrochen, als ich erfahren habe das ich nicht nur die einfache MS habe , sondern die „ppMS“ (Primär progrediente Multiple Sklerose). Das Gefühl Heute auf morgen alles zu verlieren, gestern noch am arbeiten gewesen und heute geht es nicht mehr. Oder gesagt zu bekommen das man in 5-6 Jahre an einen Rollstuhl denken sollte und dann 1 Monat später passiert es das man nicht mal 10 Meter laufen kann. Das keiner einen Versteht wenn man sagt „Heute geht es nicht“ , es erscheinen viele Vorurteile wie „Stell dich nicht so an „ , „Ach das geht schon wieder weg“ oder den berühmten Satz „Gestern konntest du das doch auch“.

Doch was wird unternommen? Man will andere Helfen und die die groß schreiben das sie für uns da sind kommen dann mit Sachen an und meinen das man es nicht darf.

Die Rede ist von der Amsel e.V. , die selber mir recht gegeben hat das Ihre Seite im Internet schlecht zu finden ist wenn man den Begriff „ Multiple-Sklerose“ oder „MS“ eingibt. Ich bin doch auch her gegangen und habe unter jeden Beitrag von denen die Quelle mit angegeben, den ich habe es nicht nötig mich mit fremden Federn zu schmücken. Auch seht unten auf der Homepage das es gesammelte Beitrage aus dem Internet sind . Den ich gebe damit jeden die freie Möglichkeit sich von meiner Seite auf die angegebene Seite weiter zu erkundigen .

Doch ich bin ganz Ehrlich :

“ Mir ist es Egal was das Urheberrechtliche angeht, es geht hier um die Gesundheit von vielen . „

Die Bilder sind frei im Internet zu bekommen und wenn ich nun die Beiträge verändere oder die Bilder austausche könnte der Verdacht auf Unseriös erscheinen oder man mir nachsagen ich würde sie als mein eigenes nennen. Den wenn ich was lese und sehe woher das kommt , sehe ich das der Artikel der selbe ist wenn ich auf der angegebene Quelle gehe. Es wird viel Mist geschrieben was die MS angeht und da ist doch das Vertrauen wichtiger als so ein angeblichen Urheberrechtlicher Beitrag.

Ich werde es weiter machen und auch verwenden den laut eines Anwaltes liegt in keine Weise ein Urheberrechtlich Recht vor, den es werden auch von anderen Seiten die Artikel verwendet und auch so ausgegeben wie zum Beispiel in Facebook. Bild sind frei im Internet zu bekommen und auch wird nicht erwähnt von wen es geschrieben oder erstellt wurde. Die Beiträge findet man auch auf Österreichische Seiten oder der Schweizer mit den Ihre Quellen.

Also ich sage hiermit , soll man mich doch Anzeigen und mich vors Gericht ziehen . Mein Anwalt , der auch MS hat und ich , warten gerne darauf . Wenn man auf eine anderen Weg keine Einigung finden kann dann eben so . Zusätzlich ist vorweg zu sagen das dies dann auch Öffentlich bekannt gegeben wird wie man mit Informationen über die Krankheit vorgeht. Eine Anfrage eines Senders ist schon eingegangen. Es soll keine Drohung sein , es soll nur zeigen das ich meine eigene Meinung vertrete die viele andere auch teilen und das Helfen nicht Bestraft werden soll. Ich bin und war bis jetzt immer auf einen fairen Weg bereit, an mir soll es nicht liegen.

Zum Schluss soll noch angemerkt werden das auch eine Anfrage bei der „DMSG“ bis heute ausgeblieben ist. Auch hier erwarte ich immer noch nach über 3 Wochen auf eine Antwort.

Hat man hier vielleicht die Angst das herraus kommt das sie gar keine Urheberrechte haben ?
Die Frage ist berechtigt , den warum erhält man dann keine schriftliche Antwort ?
Keine Antwort ist auch eine Antwort und das bedeutet meistens Angst oder Zugeständnise.
Das ist meine Meinung.

Ich bedanke mich das ihr euch die Zeit genommen habt dies durch zu lesen, aber ich denke man soll nicht mehr für andere Schweigen , wenn man selber nichts mehr zu verlieren hat. Den wir sind es die auf Informationen angewiesen sind, um uns selber einige Leiden zu nehmen oder zu ersparen. Mir selber ist es wichtig auch euch davon in Kenntnis zu setzten wie mit unsere Krankheit umgegangen wird . Ihr könnt gerne eure Meinung zu diesen Thema auf Facebook abgeben, mich würde es freuen .